올바른 심신회복과 즐거운 추억을 선사하는 것,
저에게 남겨진 마지막 소명입니다.
한국환경관리공단 환경관리처 대기관리팀 김영진 과장 

처음에는 억울함뿐이었다. 영진 씨는 왜 그러한 질병을 겪어야 하는지 도통 알 수가 없었다. 그는 그저 가족을 위해 일평생 열심히 살아왔을 뿐이었다. 하지만 선택할 수 있는 사항은 그리 많지 않았다. 어느 정도의 기간을 두고 그는 자신을 돌아보고 또 돌아보았다. 그리고 죽음을 담대하게 받아들였다. 시간이 흐를수록 몸이 굳어지는 고통에 괴로워하며 그 끝의 결말을 미리 예견하기는 싫었다. 주어진 시간을 조금 더 의미 있게 보내고 싶은 마음 뿐이었다.

희망이라는 의미를 제외시킨 채,
소뇌위축증은 말 그대로 원인을 알 수 없는 소뇌의 수축으로 기능을 상실하는 질병이다. 몸의 쏠림 내지 떨림현상, 발음장애, 안구진탕(눈떨림)등의 현상을 보이며 점차 보행이 불가능하게 되어 곁에 보호자가 없이는 아무것도 할 수 없게 된다. 더욱 안타까운 것은 현대의학으로는 발병원인조차 알 수 없으며 또한 치료법조차 전무한 상황이라는 것이다. 대다수의 소뇌위축증을 앓고 있는 환우들은 삶에서 희망이라는 의미를 제외시킨 채, 하루하루를 이어가고 있다고 한다. 

“저는 소뇌위축증을 오랜 기간동안 앓고 있습니다. 진단 받았을 당시, 소뇌위축증의 생존기간은 약 7년에서 10년 정도라고 하더군요. 그러나 저는 14년이 지난 지금까지 계단을 오르내리는 것만 조금 불편할 뿐, 직장에 근무하며 이전과 다름없는 생활을 하고 있습니다.”

실제로 영진 씨와의 인터뷰에 임하며 기자는 의사소통 면에서 아무런 문제를 느끼지 못할 정도였다. 오히려 소뇌위축증과 관련된 정보 및 자신의 경험담을 묵묵히 이야기하는 그는 누군가의 이야기를 표현하는 입장에서 더없이 만족스러운 인터뷰이의 그것이었다. 

무엇보다 자신이 아픔을 겪었기에,
타인의 아픔을 공감할 수 있었음을
“물론 처음 진단을 받았을 당시의 느낌은 너무나도 무섭고 내 자신이 비참했습니다. 아무리 정보를 뒤져보아도 절망적인 내용뿐이었으니까 말이죠. 차라리 사고로 생을 마감한다면 다행이겠다 싶었어요. 주어진 방법이 그리 많지 않은 가운데 명상을 하면서 생을 돌아보았습니다. 뚜렷한 치료사례가 없는 질병이기에 남은 시간이라도 마음의 안정을 찾는 것이 우선이라는 생각이 들었던 것 같아요.”

소뇌위축증 질환은 진행성으로 점차 몸이 굳어가는 특성이 있기에 영진 씨는 일단 증세를 호전시키는 것이 급선무라 생각했다고 한다. 그리고 약 3년 정도 꾸준히 명상과 뇌파진동을 한 결과, 서서히 증세는 호전되었고 일상생활이 가능하기 시작했다. 그러고 나서 영진 씨의 눈에는 바깥의 다른 이들이 비춰졌다. 무엇보다 그가 직접 겪어 봤기에, 그리고 앞으로도 이겨내야만 하기에 누구보다 그들의 마음을 잘 이해할 수 있었던 것이다.

“어느 날, 한 청년의 소식을 들었습니다. 아직 꽃다운 나이인 스무 살의 청년이 소뇌위축증으로 부모를 잃고 본인도 그 병을 물려받아, 홀로 고통을 견디고 있다는 소식이었죠. 그 길로 기차를 타고 대구로 내려갔습니다. 그 청년에게 제가 하는 운동과 명상법을 알려주었죠. 청년이 너무나도 고마워했습니다. 그리고 그 날의 만남은 뇌파진동 기체조 나눔의 행사를 하게 된 계기가 되었습니다. 소뇌위축증 환우들은 처음에는 지푸라기라도 잡는 심정으로 모든 것을 시도합니다. 그러나 쉽게 호전이 되지 않기에 오히려 상처를 받고 점점 포기를 하게 되는 것이죠. 마음이 점점 닫혀만 가는 것입니다.”

2009년부터 약 3년간 영진 씨는 평균 월 2회 정도 소뇌위축증 환우들의 집을 방문하여 뇌파진동 기체조(장운동, 명상, 호흡)를 보급하며 그들의 아픔과 어려움을 나누는 활동을 펼쳤다. 즉, 삶에 대한 희망과 용기를 심어주는 뜻 깊은 시간을 공유한 것이다.

“몇 해 전에는 성남, 구리, 부산에서 세 차례 오프라인 모임을 통하여 환우 분 가족들과 만남을 갖기도 했습니다. 심신의 안정을 빨리 찾기 위하여 기체조 소개 및 직접 체험을 시행했었죠. 몸 안에 내재되어 있는 자연 치유력을 회복시켜 병의 증상을 호전시키는 것에 집중하다보니 무엇보다 환우 분들의 마음이 많이 열리는 것을 느꼈습니다. 환우들 뿐만 아니라 저 자신에게도 삶의 의미를 재발견할 수 있는 시간을 보낸 기억이죠.”

오뚜기처럼 마음의 중심을 잃지 않기
영진 씨가 단월드 특별기획을 통해 이야기하고자 하는 메시지는 죽음 앞에서 자신을 성찰하고 인생의 의미를 다시 한 번 되새겨 보라는 것이다. 누구나 죽음을 맞이한다. 다만 명확하게 인지하고 있지 못할 뿐이기에 우리에게는 생각할 시간이 그리 많지가 않다. 그 죽음을 목전에 앞두었던 영진 씨는 좀 더 진실된 삶을 위해 여러 해에 걸쳐 본인이 깨달은 것들을 나누고 명상과 운동법을 전했다. 더불어, 적어도 그 기간 동안 그는 자신의 인생을 누구보다 사랑하게 되었노라고 회고했다.

“현재 저의 가장 큰 꿈은 난치병 환우들에게 희망이라는 자연 치유력을 심어주고 스스로 인생의 의미를 다시 깨닫게 해줄 요양소를 만드는 것입니다. 저는 소뇌위축증이라는 불편한 사실까지 잊을 정도로 소중한 하루하루를 보내고 있습니다. 환우들에게 가장 중요한 것은 간절함과 믿음, 그리고 마음의 중심을 잡는 것이라고 생각합니다. 오뚜기처럼 본래의 건강했던 제자리를 찾는 것이죠. 제가 계속 부지런하게 행동할 수 있는 원동력이기도 합니다.”

"Helping people refresh their mind and body is my calling"
Kim Young-jin, Head of Air Pollution Control Division of Korea Environment Corporation 

Dealing with disease
Cerebellar atrophy is a process in which neurons in the cerebellum - the area of the brain that controls coordination and balance - deteriorate and die. It causes leaning of the body, tremors, pararthria and ophthalmodonesis and s(he) cannot walk properly without a guardian. We do not know why it happens and therefore there is no cure for the phenomenon. So most related patients are carrying on their lives without a hope.

Kim said "I've had this disease for a long time. I was reported that I could live up to 10 years. But it's been 14 years now and I do not have any problems carrying on my daily life except when I walk up the stairs in which I get a little difficulty." Kim also did not seem to have problems in communicating when interviewing.

Sharing the pain with other patients 
Kim said "I was really scared and hopeless when I heard that my cerebellum was shrinking and there was no cure. I just hoped to die by a car accident or something. Then I started meditation to find a peace of my mind and to look back my life." 

Fortunately, meditation worked for Kim and he gradually improved the symptoms after 3 years of his effort. Kim then decided to help others who were suffering from the same disease he had. Kim said "I heard a story about a 20 year old youngman suffering from the disease which was passed down to him by his parents. I went down to Daegu City to meet him and introduced meditation. The meeting made us to hold an event called Brain Wave Vibration Energy Exercise. Usually, the patients get rather sceptical about meditation but they can see a result as time goes by."

Kim have visited the patients twice a month for 3 years since 2009 to teach the exercise (meditation, breathing and bowl exercise) alongside cheering them up. 
Kim said "I held a meeting with them in Seongnam, Guri and Busan and taught them how to do the exercise. Through the process I felt the people actively engaging in the exercise and I felt really worth."

Having strong mind and body
Kim wants us to look back oneself every now and then to find a meaning of life. Kim knows very well about how hopeless and scary to facing a death and for this reason he is ardently spreading the exercise to people and Kim found himself worth by doing it. 

Kim said "my goal is to build a sanatorium for people with incurable disease so that I can deliver the exercise which has a natural healing power. These days, I'm spending my day as normal and I even forget that have the disease. What is important for the patients is to have a strong mind and body to overcome the disease and carry on their lives and this will be the driving force of their lives."